HomepageForenGesundheitsforumQuerschnittsmyelitis / Rückenmarksentzündung – Bin ich hier die Einzige?

Lunaisis

am 21.06.2010 um 09:57 Uhr

Querschnittsmyelitis / Rückenmarksentzündung – Bin ich hier die Einzige?

Vor 6 Jahren bekam ich diese Krankheit, die laut Ärzten so selten wie ein Sechser im Lotto ist. Sie wurde nicht sofort erkannt, aber dann gut behandelt. Ich hatte Glück, bin dem Tod grad noch so von der Schippe gesprungen. Die Entzündung verschwand durch Kortisonbehandlung, aber mein Körper hat einige Macken behalten: Dauerniedrigen Blutdruck, ständiger Schwindel, Sensibilitätsstörung der linken Körperhälfte, Ohrgeräusche, Nacken- und Schulterverspannungen, körperliche Schwäche, Müdigkeit – der Körper ist einfach irgendwie auf einen Schlag um einige Jahre gealtert, und damit jeden Tag normal zu Leben ist nicht so einfach. Ich habe aber niemanden, mit dem ich mich darüber austauschen kann. Meine Frage nun: Hatte jemand von Euch auch schon mal mit dieser Krankheit zu tun oer kennt jemanden? Ich würde mich echt freuen, mal mit jemandem zu reden, der das gleiche durchgemacht hat wie ich. Liebe Grüße und Danke

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  • von putzigesWesen am 28.04.2015 um 15:19 Uhr

    Hallo liebe Leute ,
    ich habe Querschnittsmyelitis. Seit 2014 im August hat es angefangen. Ja da macht man was mit. Kenne auch keinen der sowas hat oder hatte.
    Heute Arbeite ich wieder seit 8 Wochen mit Wiedereingliederung. Hab das Glück das meine Arbeitskollegen es versuchen zu verstehen. Es gibt viele
    Beeinträchtigungen die einem zu schaffen machen.
    LG Alex

    0
  • von Cloverleaf777 am 04.06.2014 um 06:54 Uhr

    Hallo Rubin77,

    Deine Geschichte aus 2010 hört sich genauso an,
    wie das, was mit mir gerade passiert.
    Ich würde wirklich gerne wissen, wie es bei sie weitergegangen ist und wie es dir heute geht.
    Vielleicht gibt es ja eine kleine Chance, dass du das hier ließt…
    Lg

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  • von commander8 am 26.07.2013 um 13:51 Uhr

    Bei mir sind sie nach 7 Jahren immer noch nicht sicher, dachten erst Neuroborreliose, dan Entzündung, dann Tumor, jetzt wieder Enzündung. Es wird immer schlimmer, ich kann fast nicht mehr auf den Beinen halten, gehen ist fas unmöglich geworden

    0
  • von drosenau am 09.05.2012 um 08:04 Uhr

    hallo Lunasis,

    wollte noch mal meine email adresse hinterlassen…
    d-rosenau@web.de

    viele Grüße David

    0
  • von yoga69 am 25.02.2011 um 21:35 Uhr

    Hallo, eigentlich habe ich noch Glück gehabt. Im Mai 2007 hat die Krankheit mich erwischt. Schmerzen im linken Bein. Da man nichts sehen konnte wurde auch erst mal nichts unternommen. Erst nachdem ich das KH wechselte (da waren leider schon 3 Wochen um) wurde mir geholfen. Zu der Zeit war ich in der 8. SSW und wollte natürlich unserem Wunschkind nicht schaden. Die Ärzte gaben mir Gabapentin und die Schmerzen gingen. Ich war glücklich….doch dann ging alles ganz schnell. Zuerst Taubheitsgefühle und Kribbeln in den Beinen, dann plötzlich konnte ich nicht mehr richtig laufen, fiel hin. Zuletzt Lähmung beider Beine, Harnblasenlähmung und Schmerzen. Nach 15 Wochen KH und Reha konnte ich am Rollator Hause.
    Unser Sohn kam im Dezember 2007 zur Welt. Der kleine Kämpfer hat alles gut überstanden und ist kerngesund. Von der Myelitis geblieben sind Empfindungsstörungen, Brennen und Kribbeln in den Beinen und Füßen, Müdigkeit, Schmerzen an der Taille und meine Beine werden sehr schnell müde. Seitdem gehe ich 2 x in der Woche zur KG und regelmäßig zur Akupunktur. Manchmal glaube ich es wird besser (das Gefühl in den Beinen z.B.) und dann, wenn ich mich mal wieder zu sehr anstrenge fühlt sich alles wieder schlechter an. Die Ärzte haben immer gesagt das ich Geduld haben soll, es wären keine Narben am Rückenmark geblieben. Deshalb habe ich gehofft, daß ich wieder ganz gesund werde. Doch heute war ich bei einem anderen Neurologen. Er sagt es bleiben immer Narben und alle Beschwerden die heute noch da sind gehen auch nicht mehr weg. Das muss ich jetzt erst mal verarbeiten. MS ist Anfang 2008 ausgeschlossen worden. Sollte man MS trotzdem in Betracht ziehen?
    Liebe Grüße und Danke fürs Zuhören. Es wäre schön noch was von euch zu hören.

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  • von Lalicaro am 08.12.2010 um 13:51 Uhr

    Hallo, ich habe es auch gehabt. Puh bin ich froh zu hören, dass ich nicht einfach nur ein Jammerlappen bin mit der Müdigkeit etc. Ich wusste gar nicht, dass das ein Symptom davon ist.

    Nachdem ich die Krankheit hatte Ende 2007 ging es mir lange so wie ihr beschreibt. Es wurde zeitweise so schlimm, dass ich nicht mehr aufgestanden bin. Ich bekam, sehr schnell sehr starke Sehnenscheidenentzündungen. Was mich als Grafikerin schwer trifft. Die Müdigkeit ist immer noch nicht ganz weg aber ich habe für mich herausgefunden was hilft.

    Man kann seine Müdigkeit nur in den Griff kriegen in dem man dem Körper unnötige Energiefresser vom Leib hält. Leider traf mich das empfindlich – denn es bedeutete eine komplette Ernährungsumstellung. Kein Fleisch, kaum Zucker, Leben wie im Mittelalter – alles selber machen. Sogar auf Brot verzichte ich größtenteils, weil sein Nährwert nicht 100% ist. Es geht mir jetzt deutlich besser.

    Gegen Schmerzen und für den Kreislauf mache ich Yoga und TriLoChi fast jeden Tag. Das funktioniert super für mich.

    Ich denke ganz werden die Symptome nicht weg gehen oder zumindest nicht unmittelbar. Aber auf diese Art und Weise bekommt man es gut in den Griff glaube ich.

    An MS denke ich gar nicht. Was wissen Ärzte schon. Selbst wenn eine Krankheit einen Namen hat, sind die Ursachen meist unbekannt und die Behandlungsmethoden fragwürdig und äußerst politisch.

    Ich bin davon überzeugt, dass wenn man die Gesundheit in die eigenen Hände nimmt und die Verantwortung dafür nicht abgibt, dass man viel erreichen kann.

    Ich hoffe das hilft euch ein bisschen. Es hat mir jedenfalls sehr geholfen eure Beiträge zu lesen!

    Liebe Grüße

    LaliCaro

    0
  • von rubin77 am 25.08.2010 um 16:44 Uhr

    Hallo Lunaisis!!!

    Weiss wovon du redest…!Bist also nicht mehr die Einzige.;-)
    Hatte im Februar 09 das Vergnügen dieser Krankheit.Qmyelitis D 6 mit vorwiegend sensibler Symptomatik ab D 8.LP und alles andere negativ.Konnte nicht nachgewiesen werden woher ich die Entzündung im Rückenmark bekommen habe.
    Ich wurde nach der ganzen Prozedur im KH mit den Worten…Jetzt ist es zwar keine MS aber was in den nächsten zehn Jahren ist kann ich ihnen natürlich nicht sagen entlassen…Yippie…tolle Aussage!Aber es freut mich zu lesen,dass es doch noch jemanden gibt ,die auch ,in Anführungsstrichen, einen relativ guten Verlauf und auch soviel Glück hatte wie ich.Sonst findet man hier im Netz ja nur ganz schlimme Fälle.
    Es fing langsam an mit tauben Zehen..nix bei gedacht bis es die Waden hoch ging und nach einer Woche mein Gesäss auch noch taub war.Ab zum Arzt und ein Tag später sofort stationär eingewiesen.5 Tage Kortison,ab nach Hause irgendwie versucht Haushalt und Kinder unter eine Hut zu kriegen.Was garnicht mal so einfach war wenn man kaum sprechen kann,der Denkapparat kaum noch funktioniert und man fast jeden Türrahmen mitnimmt.Und dann noch die Nebenwirkungen vom Korti.Darf ich garnicht mehr dran denken…Bin dann erst nach vier wochen in die ambulante Reha gekommen.Da ging es mir aber schon wieder so gut das die da kaum was mit mir anfangen konnten.
    Bin dann im Oktober angefangen zu arbeiten…wo ich erst gemerkt habe was wirklich alles zurück geblieben ist….wie du schon sagtest…diese ewige Müdigkeit…Treppen laufen geht fast garnicht..machen meine Beine nicht mit…was die Ärzte sich angeblich auch nicht erklären können….schwere Arme….Konzentrationsschwierigkeiten…usw!!!
    Muss jetzt noch immer alle drei Monate in die Röhre….wie lange geht das so?bei dir ist es ja schon länger her.und muss ich mir wirklich die nächsten Jahre Gedanken über Ms machen?Fragen über Fragen!!!!
    Naja..bis hierhin erstmal.

    lg Rubin77

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