HomepageForenMamiKindHat jemand Erfahrung mit Mukuviszidose…

bojuna

am 05.08.2015 um 19:49 Uhr

Hat jemand Erfahrung mit Mukuviszidose…

Hallo (kurz) zum sachverhalt
Mein Sohn (5jahre) hatte gestern zum zweiten mal einen schweisstest da der erste sehr grenzwertig war und der jetzt auch..es wurde auch rachenabstrich,röntgenbild und stuhl eingeschickt in 2wochen haben wir wieder ein Termin da wird dann blut untersucht und ein lungen funktions test gemacht.habe schon viel darüber gelesen und dies macht mir etwas Angst die Symptome passen ziemlich
-verstopfung (sehr stark)
-ständig erkältet (dieses Jahr schon das 5. Antibiotika) da war selbst die ärztin erschrocken wie oft er es bekommt
-hatte schon Lungenentzündungen
-Schweißausbrüche
-Untergewichtig trotz dass er ein sehr guter esser ist
Bei dem kleinsten ding ist er sofort krank
Was ist wenn er es wirklich hat? Wie geht man damit um?und wie wird es behandelt?ect
Meine Tochter (17monate) hatt so ziemlich das ähnliche
-permanent durchfall
-krupp anfälle (waren deshalb auch schon öfters im kkh)
-bronchitis
-ständig lang anhaltender husten
-meiner Meinung etwas zu klein
Und sie bekommt auch ziemlich viel Antibiotika da es immer gleich extrem ist kam auch schon vor dass sie im kkh Cortison bekommen musste adrenalin inhalieren musste und das 1woche
Kann sie das auch haben?sie hat auch einen Termin zu dem schweisstest
Nur meine frage wie kann ich damit umgehen?falls sie es haben
Wie ist es mit der ernährung ect
Sorry für diesen halben roman mache mir aber riesengroße sorgen

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  • von CynicalD am 10.08.2015 um 00:59 Uhr

    Wenn sich die Diagnose bestätigt, solltest du dich unbedingt an ein Mukoviszidosezentrum (Zentrum für Zystische Fibrose ist das gleiche) wenden und euch von dort betreuen lassen – das ist der Betreuung ohne Expertenzentren um klassen überlegen. Ich weiß nicht woher du kommst aber dieses hier ist sehr gut: http://www.pneumo-frankfurt.de/154.0.html. Dort kann euch beigebracht werden, welche Verhaltensregeln und Medikamente wichtig sind, sodass deine Kinder – falls sie es haben die Chance auf ein gutes, halbwegs gesundes und langes Leben haben.

    Antwort
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