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Kyla.Maars

am 22.03.2017 um 20:10 Uhr

Schwanger mit tödlicher genetischer Krankheit… bitte helft mir!

Hallo liebe Mamis,

ich stecke momentan in einer echt bescheidenen Situation und habe keine Ahnung, wie ich die lösen oder an wen ich mich noch wenden soll…
Ich möchte mich gleich von Anfang an entschuldigen, dieser Beitrag wird etwas länger.

Ich bin fast 32 Jahre alt und habe die Krankheit Chorea Huntington. Für alle, denen die Krankheit nichts sagt, möchte ich sie ganz kurz erklären, damit ihr meinen Zwiespalt versteht: Chorea Huntington ist eine genetisch vererbbare Krankheit, die meistens Mitte/Ende 30 ausbricht und mit zunehmendem Verlauf zum Verlust der Muskelkontrolle und vieler Hirnfunktionen und schließlich zum Tod führt. In wenigen Jahren werde ich also langsam erst die Kontrolle über meinen Körper und schließlich auch über meinen Verstand verlieren und irgendwann an dieser Krankheit sterben.
Ich habe meine Mutter an dieser Krankheit leiden und sterben sehen und das sind Bilder, die ich bis heute nicht vergessen kann. Aus genau dem Grund wollte ich NIE Kinder kriegen.

Ich bin mit meinem Freund jetzt seit 5 Jahren zusammen, er weiß von meiner Krankheit und wir beide waren uns eigentlich immer einig, dass wir keine Kinder bekommen wollen. Wir sind auch beide beim Thema Verhütung sehr vorsichtig.

Trotzdem bin ich nun schwanger geworden, wie auch immer. Als ich den Test gemacht habe, war ich natürlich schockiert, habe dann aber gedacht “Was solls, Abtreibungen sind ja heute kein Tabu-Thema mehr” und meinem Freund davon erzählt, fest davon überzeugt, dass er das genauso sehen würde. Hat er aber nicht, ganz im Gegenteil. Plötzlich fällt ihm ein er will doch Kinder haben.

Ich weiß wirklich nicht, wie ich mit der Situation umgehen soll. Ich will das Kind immer noch nicht haben und bin nach wie vor für eine Abtreibung, so hart das auch klingt. Doch ich möchte kein Baby zur Welt bringen, wenn ich weiß, dass ich höchstwahrscheinlich bereits in wenigen Jahren tot sein werde. Und dass die einzigen Erinnerungen, die dieses Kind an mich haben wird (wenn überhaupt), spastische Zuckungen und unverständliche Laute sein werden. Ich finde diese Vorstellung unerträglich und bin seit 2 Tagen nur noch am Heulen weil ich nicht mehr weiter weiß.

Dazu kommt noch, dass ich mich von meinem Freund echt komplett verarscht fühle. Ich habe nie von ihm verlangt, dass er für mich auf Kinder verzichten soll, er hat von Anfang an von sich aus gesagt, er wolle keine. Und nun das.

Meine Freundinnen sind momentan keine große Hilfe, die haben entweder gerade selbst Kinder bekommen und tragen nun die rosarote Brille oder tänzeln so um das unangenehme Thema meines Todes herum, dass ein ernsthaftes Gespräch nicht möglich ist.

Ich zermatere mir den Kopf, ob ich das Kind nicht doch bekommen sollte, auch wenn ich es nicht will? Schließlich ist es ja auch sein Kind und sollte damit auch seine Entscheidung sein… Auf der anderen Seite bin ich nunmal davon ausgegangen, dass wir diese Entscheidung beide zusammen schon vor Jahren getroffen haben. Ich habe mich auch schon selbst bei der Vorstellung ertappt, was ich alles Tolles mit meiner Tochter (irrationalerweise ist der 5 Wochen alte Fötus in meiner Vorstellung schon ein Mädchen, das macht das Alles nicht leichter…) machen kann; von Spielplätzen über Gute-Nacht-Geschichten bis hin zu so profanen Dingen wie Zähne putzen. Und ich hasse meinen Freund ehrlich gesagt dafür, dass er mir solche Hirngespinste in den Kopf setzt, obwohl wir beide wissen, dass ich mein Kind nicht aufwachsen sehen würde.

Hinzu kommt natürlich auch noch das Risiko, dass meine Krankheit vererbt wird.

Es tut mir leid, dass ich hier stellenweise so wirr geschrieben habe, ich habe Vieles nochmal ausgebessert oder umgeschrieben, aber ich hoffe, ihr versteht mein Problem…

Ihr seid jetzt momentan meine letzte Hoffnung, was einen guten Rat angeht…
Bitte seid mit euren Antworten brutal ehrlich wenn nötig. Leute, die um den heißen Brei herum reden, habe ich zu Hause schon genug und das hilft nicht…

Tausend Dank im Vorraus!!!

Kyla

Antworten



  • von Kyla.Maars am 09.06.2017 um 15:20 Uhr

    Hallo Paula,
    ich habe dir jetzt im anderen Thread eine vorläufige E-Mail Adresse hinterlegt 😊

  • von dodo_war_da am 06.06.2017 um 10:14 Uhr

    Das tut mir leid. Das ist ja schrecklich. Hast du eine Entscheidung gefunden?

    • von Kyla.Maars am 09.06.2017 um 15:24 Uhr

      @dodo_war_da
      Hallo,
      ja das habe ich bzw. wir 😊
      Wir haben uns dann dafür entschlossen, das Kind testen zu lassen – im Fall eines positiven Ergebnisses (heißt: das Kind wäre auch krank) hätten wir es nicht bekommen. Es ist aber zum Glück gesund und wir haben uns jetzt dafür entschieden. Ich denke auch, das war genau die richtige Entscheidung!

      Antwort @ dodo_war_da
  • von Kyla.Maars am 30.05.2017 um 17:17 Uhr

    Hallo Paula,

    ich hätte dir sehr gerne noch geantwortet und sehe jetzt voller Schreck, dass man keine Nachrichten mehr schreiben kann!
    Ich hoffe, du schaust hier noch einmal rein und liest das, denn ich weiß nicht, wie ich mich sonst bei dir melden soll :/

    Liebe Grüße
    Kyla

    • von meerstrand am 04.06.2017 um 19:43 Uhr

      Doch – jetzt blicke ich bisschen besser durch – es war in dem Thread, den Du extra neu eröffnet hattest … das kann man über Dein Profil noch sehen.
      Wie geht es Dir?
      Ich schicke Dir nochmal liebe Grüße 😉
      Paula

      Antwort @ Kyla.Maars
    • von meerstrand am 04.06.2017 um 19:37 Uhr

      Hallo Kyla,
      ich blicke hier gar nicht richtig durch … Ich habe eine Nachricht von Dir (allgemein gehalten, also nicht an mich) vom 30.05. (Uhrzeit später als diese) am nächsten Tag beantwortet (habe es mir dann extra aufgehoben …). Und diese beiden Nachrichten finde ich nicht mehr in diesem Thread!?
      Ich überlege noch, wie es gehen kann, dass wir uns im Netz treffen …
      Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Freude und Vorfreude!!
      Paula-Meerstrand

      Antwort @ Kyla.Maars
  • von Kyla.Maars am 07.04.2017 um 20:13 Uhr

    Hallo Paula,

    mir ist jetzt erst aufgefallen, dass ich auf den Teil mit der Forschung gar nicht geantwortet habe. Ja geforscht wird daran, aber genauso wie mit MS sieht es momentan nicht so aus, als wenn da in den nächsten paar Jahren ein Wahnsinns-Durchbruch erzielt wird…
    Ich kann mir vorstellen (ist jetzt aber keine fachliche Meinung), dass es bei genetischen Krankheiten generell schwieriger ist, eine Heilung zu finden. Man kann ja Gene nicht einfach rausnehmen und austauschen…

    Liebe Grüße
    Kyla

  • von Kyla.Maars am 06.04.2017 um 12:54 Uhr

    Hallo Paula,
    ja ein Klavier ist natürlich etwas schwieriger zu verstauen 😂

    Ich denke ja eigentlich selbst auch nicht, dass er das Kind im Stich lassen würde, aber ganz verdrängen kann ich diese (vermutlich unbegründete) Angst eben doch nicht..

    Den Termin für den Test haben wir am 26. 4., ich kann dir aber leider nicht sagen, wie lange das Ergebnis auf sich warten lassen wird. Ich vermute aber mal, dass es nicht allzu lange dauern wird; die Antwort ist ja doch ziemlich wichtig.
    Natürlich hoffe ich erstmal, dass das Kind gesund ist und man die Entscheidung behalten oder nicht selber treffen kann und sie einem nicht abgenommen wird. Aber die Tatsache, dass ich eigentlich schon irgendwie hoffe, dass es gesund ist, zeigt mir selber, dass ich es vermutlich behalten würde, wenn es gesund ist. Irgendwie hat man sich ja in den wenigen Wochen Schwangerschaft trotzdem kennen gelernt (so doof das auch klingt) und ich hab mich fast schon an den Gedanken gewöhnt, dass mein Bauch bald dick wird. Ich habe aber auch Angst, mir da jetzt zu große Hoffnungen zu machen und dann nachher enttäuscht zu werden, denn 50% sind ja nicht gerade ein geringes Risiko.

    Meine Freundinnen sind generell gegen Abtreibung… also dass die nicht laut “Hurra” schreien habe ich mir schon gedacht.

    Vielen Dank, dass du so regelmäßig schreibst und mir so viel Kraft gibst! Und ich drück den Krähen mal ganz fest die Daumen, dass es bei Ihnen etwas weniger chaotisch laufen wird 😝

    Liebe Grüße von Kyla

  • von meerstrand am 03.04.2017 um 13:38 Uhr

    Liebe Kyla,
    gerne „Paula“, ich mag meinen Namen 😊
    Leicht zu durchschauen – nein! Es kam mir einfach sehr bekannt vor, dass ein Partner denkt und plant und überlegt und der andere steuert die Improvisation und das Spontane bei 😃. Über die Geschichte mit der Gitarre musste ich sehr lachen – wir versuchen gerade, ein Klavier wieder los zu werden. In Zukunft werde ich auch auf Dinge bestehen, die in einen Schrank passen!
    Wenn ich mich nicht gerade über etwas aufrege, was Staub fangend in der Gegend herum steht, genieße ich, dass wir uns gegenseitig ergänzen – bei euch klingt das sehr ähnlich! Deine grundsätzliche Sorge kann ich nachvollziehen, weil ich auch der Typ dafür bin 😉, aber du schreibst ja, dass dein Partner sich bei dir NICHT anders entschieden hat – ich denke, er wird für euer Mini-Du genauso dauerhaft da sein.
    Ein Kind wird ja nicht irgendwann langweilig, sondern entwickelt sich Woche für Woche, Monat für Monat weiter und die Energie, die man als Eltern investiert, kommt zurück durch all die kleinen und großen Entwicklungsschritte. Bevor man es nicht selber erlebt, ist das schwer nachzuvollziehen!
    Ich finde es so bemerkenswert, mit was für einer positiven Art du ans Leben heran gehst! Das hilft dir sicher, die Dinge so aktiv anzugehen. Ist das nicht mit das Wichtigste, was man einem Kind mitgeben kann? Eine grundsätzlich positive Einstellung dem Leben gegenüber, gerade weil man weiß, dass es nicht leicht ist – und die Fähigkeit, aktiv etwas anzupacken. Jemand hat dir eine Grundausstattung von beidem mitgegeben und du hast sie kräftig weiter ausgebaut.
    Jetzt wollt ihr einen nächsten Schritt gehen und den Test machen lassen. Ich kann mir vorstellen, dass schon die Entscheidung dazu für dich nicht einfach war. Rational willst du natürlich wissen, was der Test ergibt – aber ist es nicht emotional so, dass du zu 100% hoffst, dass der Test ergibt, dass das Kind gesund ist? Wie lange dauert es denn, bis du ein Ergebnis bekommst?
    Warum reagieren denn eure Freunde so kritisch auf eure Überlegungen? Es ist ein schwieriger Prozess, durch den du gehst und du machst es dir überhaupt nicht leicht. Das kannst du ja gar nicht, weil du selber betroffen bist – wer könnte besser alles abwägen als du! Ich kann mir gut denken, dass du dir letztlich alle Möglichkeiten offen lassen möchtest, gerade weil du die Dinge so genau durchdenkst. Vielleicht wünschen euch eure Freunde im Grunde, dass ihr diese Gedanken gar nicht haben müsstet?
    Mit Sicherheit wird zu Chorea Huntington geforscht, oder? Gibt es denn einen Ausblick, wie die Krankheit in Zukunft behandelt werden kann? Ich frage ganz laienhaft und nach dem Prinzip Hoffnung…
    Die Krähen – sie sind inzwischen bei der Polsterung angekommen. Insgesamt sieht das ganze mittlerweile nach einem Mehrfamiliennest aus, sie scheinen optimistisch zu sein, was den Nachwuchs angeht!
    Ich schicke dir auch mal eine große Portion Optimismus – es würde mich sehr freuen, weiter von dir zu lesen!
    Liebe Grüße – Paula

  • von Kyla.Maars am 31.03.2017 um 14:43 Uhr

    Hallo Paula/meerstrand (wie ist es dir denn lieber?),

    Entschuldigung, dass ich mich so lange nicht zurück gemeldet habe, ich hatte ziemlich viel um die Ohren.

    Mein Freund ist tatsächlich der spontane Teil von uns beiden und ich eher der Teil, der Alles plant. (Das erschreckt mich grad ein bisschen; bin ich so leicht zu durchschauen? :D)
    Er hat leider tatsächlich die Angewohnheit, ständig Dinge unbedingt zu wollen, und dann nach ein paar Wochen keine Lust mehr darauf zu haben. Er wollte z.B. vor 2 Jahren unbedingt Gitarre spielen lernen und hat sich da total reingesteigert. Wir sind dann los, haben eine Gitarre, Stimmgerät, einfache Noten für den Anfang etc. gekauft und nach nicht einmal einem Vierteljahr hatte er keine Lust mehr und die Gitarre steht seitdem unangetastet im Kleiderschrank. Und da gibt es eine Menge solcher Beispiele. Meistens hat er solche spontanen Einfälle aber nur bei relativ nebensächlichen Dingen, wie eben einer Gitarre. Urlaube oder Ähnliches hat er (zum Glück) noch nie von einem Tag auf den anderen geplant. Der einzige große spontane Einfall den er hatte, war dass er nach einem halben Jahr Beziehung plötzlich vor meiner Tür stand und mir verschiedene Wohnungen vorgestellt hat, in die wir beide zusammen einziehen könnten. Wir hatten bis dato aber noch nicht einmal über das Thema “Zusammenziehen” geredet und ich war minimal überrumpelt.

    Wie gesagt, dass er uns sitzen lassen würde, kann ich mir auch nicht vorstellen, aber sehr wohl, dass er nach ein paar Monaten keine Lust mehr auf Windeln wechseln etc. hat und ich mit dem “unangenehmen” Kram alleine dastehe. Es kann aber auch sein, dass ich ihm gerade Unrecht tue, und er ein super Papa wäre. Bei mir hat er sich ja auch nicht wieder umentschieden…

    Ein Geheimnis ist meine Schwangerschaft nicht, aber ich bin auch nicht in irgendwelchen Mutter-Gruppen oder Ähnlichem. Einige meiner Freunde haben vor nicht allzu langer Zeit Kinder bekommen, sind also ja auch Mamis, aber ansonsten habe ich da keine Gesprächspartner in der Richtung. Beratung habe ich trotzdem. Nach meiner Diagnose war ich fast ein Jahr lang einmal die Woche bei einer Psychologin, mit der ich auch immer noch Kontakt halte und die mir nun wieder Rat/ein offenes Ohr angeboten hat.

    Wir sind zumindest schonmal einen kleinen Schritt weiter. Ich habe ja am Anfang gesagt, dass man das Kind testen lassen kann, vorausgesetzt beide Elternteile sind sich sicher darüber, was im Falle eines positiven Ergebnisses geschehen soll. Diesen Test werden wir auch auf jeden Fall machen lassen, waren uns aber bisher eben nicht ganz einig.
    Wir haben uns jetzt aber beide dafür entscheiden, dass Kind im Falle eines positiven Test-Ergebnisses nicht zu bekommen. Ich weiß, dass viele diese Entscheidung nicht gut finden; wir sind auch in unserem eigenen Bekannten- und sogar Familienkreis auf ziemlich viel Kritik und fast schon Anfeindungen gestoßen. Es ist keine Entscheidung gewesen, die wir einfach mal so nebenbei getroffen haben, sondern es steckte unglaublich viel Nachdenken, Reden und Abwägen dahinter, aber ich war mir von Anfang an sicher, dass ich diese Krankheit unter gar keinen Umständen meinem Kind weitergeben möchte. Und auch mein Freund hat diese Entscheidung (von sich aus! Ich würde ihn zu so Etwas nicht zwingen!) getroffen, unter Anderem weil er den Gedanken nicht erträgt, sein eigenes Kind irgendwann vor ihm sterben zu sehen (denn darauf würde es rauslaufen; mein Papa ist ja auch noch nicht steinalt…).

    Das betrifft aber wie gesagt nur den Fall, wenn das Kind krank ist. Was passiert, wenn das Kind gesund ist, ist immer noch unklar (tut mir Leid, ich weiß, diese Aussage ist unbefriedigend), aber ich muss gestehen, dass ich mich so ganz langsam an den Gedanken annähere, es zu versuchen.

    Noch einmal ein ganz ganz großes Dankeschön an dich!!

    Und der Text mit den Krähen hat mich wirklich zum Lächeln gebracht; ich finde es immer schön, einfach mal solche Gedankengänge zu lesen 🙂

    Liebe Grüße und ein -hoffentlich endlich mal wieder- schön warmes Wochenende

    Kyla

  • von meerstrand am 29.03.2017 um 11:23 Uhr

    Liebe Kyla,
    wie geht es dir heute? Ich hab gerade mal reingeschaut, ob du noch mal geschrieben hast.
    Seit gestern beobachte ich ein Krähenpärchen, das bei den Nachbarn ein riesiges Nest hoch oben in der Buche baut. Man muss ja kein Fan von Krähen sein, aber es ist schon bewundernswert, welche Energie die beiden da rein stecken. Stunde um Stunde, Stück für Stück, sammeln sie in den Gärten hier alles ein, was sie für ihr Projekt gebrauchen können und schleppen es auf den Baum. Nach dem ersten Herbststurm wird das alles wieder auf dem Boden verteilt liegen und man könnte meinen, die ganze Mühe, wäre umsonst. Aber erst mal kommen der Frühling und der Sommer! Und bis im Herbst sind die kleinen Krähen längst flügge und ganz woanders unterwegs. Hoffe ich 😁.
    Das hat mich gedanklich beschäftigt, weil ich am liebsten auf das Ergebnis schaue, wenn ich Pläne mache. Mit den vielen kleinen Schritten, die für das Umsetzen meiner Pläne notwendig sind – bei den Krähen den Dutzenden kleinen Ästchen – habe ich dann manchmal so meine Schwierigkeiten. Wie geht es dir damit, kannst du dich gut darauf einlassen, Tag für Tag, Schritt für Schritt zu nehmen?
    Liebe Grüße an dich! Paula

  • von meerstrand am 23.03.2017 um 11:41 Uhr

    Hallo du Liebe,
    was für eine mutige Frau du bist! Ich bin sicher, wenn ich dich persönlich kennen würde, hätte ich sehr große Schwierigkeiten mit deiner Diagnose – weil ich nicht glauben könnte und wollte, dass ausgerechnet DU vielleicht in ein paar Jahren nicht mehr da sein könntest. Deswegen ist es gut, dass du hier in der Anonymität schreibst und nach ehrlichen, unverfälschten Antworten fragst.
    Ich kann sehr gut verstehen, dass du dich von deinem Freund ein Stück weit hintergangen fühlst. Euer Plan war ja klar. Und jetzt sieht die Realität anders aus als der Plan, der trotz allem ein guter Plan war und vor allem gut durchdacht. Dass dein Partner dich jetzt mit einer Meinungsänderung überrascht, ist natürlich eine große Belastung und Herausforderung und fühlt sich – erst mal – gemein an. Du wünschst dir, dass er dich unterstützt wie bisher und an eurem Plan festhält. Dieser Wunsch geht ja viel tiefer: du willst und musst dich in der Zukunft auf ihn verlassen können! Viel mehr als andere Frauen.
    Zukunft – das ist vermutlich das Schlüsselwort. Es gibt eine Zukunft! Du hast nach einer ganz offenen und ehrlichen Meinung gefragt. Hier ist sie: ich denke, dass dein Freund dir auf seine Weise zeigt, wie sehr er dich liebt, wenn er sich jetzt so sehr wünscht, dass die Zukunft ein Stück von dir beinhaltet. Wenn du nicht mehr da sein wirst, bleibt ihm mit eurem Kind nicht „nur“ die Erinnerung an dich, sondern etwas zum Fühlen, Umarmen, Riechen, Schmecken und Ansehen. Du hast völlig richtig geschrieben, dass das Kind ein Teil von ihm ist. Natürlich ist es auch ein Teil von dir! Ein riesiges Geschenk von dir an ihn. Das könnte man egoistisch von deinem Freund finden, aber das wäre total falsch. Kinder sind für jeden Partner ein Trost, wenn dem anderen etwas passiert, oft sind sie der einzige Halt.
    Ein Kind kann sich bewusst oft nicht an viel aus den ersten zwei, drei Lebensjahren erinnern, das stimmt. Das große Aber: Genau in diesen Lebensjahren wird dein Kind zentral geprägt. Ich habe ein Pflegekind und kann dir sagen: Es ist sehr, sehr schwierig, wenn nicht unmöglich, diese frühkindliche Prägung zu verändern. Im positiven wie im negativen Sinn! Du kannst in dieser Zeit deinem Kind alles mitgeben, was es für sein späteres Leben braucht. Diese Pläne, die schon ganz von selber in deinem Kopf entstehen… Wie schon geschrieben wurde, würdest du alles tun, um deinem Kind die absolute Sicherheit zu geben, dass du es liebst. Die Idee mit dem Album finde ich auch toll!
    War es nicht bei dir genau so? Obwohl du dich mit solchem Schrecken an die letzte Zeit deiner Mutter erinnerst, bist du so stark! Was konnte sie dir alles an guten Dingen mitgeben?
    Bist du jetzt in der fünften Schwangerschaftswoche? Dann hast du noch Zeit. Und kannst gemeinsam mit deinem Partner einen guten Plan B machen. Lass dich von niemandem unter Druck setzen!
    Vielleicht magst du noch mal schreiben, ob diese ganz ehrliche Meinung wirklich hilfreich war. Ich hoffe es! Ganz liebe Grüße – Paula

    • von Kyla.Maars am 24.03.2017 um 18:37 Uhr

      Hallo Paula/meerstrand,

      auch dir möchte ich als allererstes für die genommene Zeit und die lieben Worte danken!

      Ich weiß natürlich, dass mein Freund diese Entscheidung nicht aus einer Laune heraus getroffen hat oder um mich zu ärgern. Ich kann ihn ja auch verstehen; plötzlich ist die Option Kind eben nicht mehr nur Theorie, sondern in greifbarer Nähe. Und auch wenn er sich vorher vielleicht tatsächlich sicher war, dass er keine Kinder möchte; wenn man dann plötzlich hört “Da entwickelt sich gerade ein Mini-Du” kann sich alles ändern. Mich lässt das ja auch nicht kalt… Die Tatsache, dass ein Teil von mir auf gewisse Art in dem Kind weiterleben würde, hat er auch schon als “Argument” (blödes Wort in dem Zusammenhang; ist ja keine reine Logik-Entscheidung) vorgebracht.

      Ein Teil von mir ist nur furchtbar verunsichert von seiner schnellen Meinungsäußerung. Mal angenommen, ich entscheide mich doch für das Kind; wer garantiert mir, dass er sich dann nicht nach ein paar Monaten wenn der richtige Schwangerschafts-Stress losgeht doch wieder umentscheidet, weil ihm wieder einfällt, weshalb er ursprünglich keine Kinder wollte? Dass er mich mit dem Kind sitzen lassen und abhauen würde, kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen. Aber es reicht ja auch schon, wenn er feststellt, dass alles irgendwie anders läuft als erwartet und unsere Beziehung darunter massiv leidet. Eine Freundin hat im Herbst 2015 ihren Sohn bekommen und da gabs dann so viel Streit und Stress bezüglich Arbeit, Haushalt, Nachts aufstehen (der Kleine hat auch extrem schlecht geschlafen), dass sie und ihr Mann sich dann nach 8 Jahren Ehe getrennt haben…
      Ich weiß, ich male hier grade den Teufel an die Wand; es ist ja nicht gesagt, dass irgendwas davon passieren muss. Aber unmöglich ist es eben auch nicht; schließlich wollte er ja jahrelang eigentlich keine Kinder haben und in der kurzen Zeit kann man nicht davon ausgehen, dass er sich in vollem Umfang darüber bewusst geworden ist, was für eine Veränderung ein Kind ist.

      Glück im Unglück habe ich aber insofern, als dass ich bis zum Ausbruch meiner Krankheit ganz normal leben kann. Ich kann arbeiten, Sport treiben, verreisen etc. Und die ersten Jahre könnte ich wie jede andere Mama Zeit mit meinem Kind verbringen.
      Ich weiß nur nicht, wie stark das Elternbild von alten glücklichen Fotos etc. beeinflusst wird, wenn das was man selbst als Kind mitkriegt ganz anders aussieht…

      Du schreibst ja, ob es nicht bei mir genauso war. Und ich muss ehrlich sagen, der Satz hat mich eine gute Stunde vollständig beschäftigt. Ich hasse meine Mutter nicht, ich blicke nicht mit Frust auf meine Kindheit zurück oder bin ein isolierter, depressiver Mensch geworden. Die einzige Einschränkung, die mir das alles mitgegeben hat, ist nunmal die Entscheidung, auf Kinder zu verzichten, damit sich nicht alles wiederholt. Was mir aber jetzt gerade erst richtig bewusst geworden ist, ist dass es eben NICHT die gleiche Ausgangssituation ist. Ich habe die ganze Zeit über den Hintergedanken gehabt “Wie kann ich meinem Kind in 30 Jahren die gleiche Entscheidung aufbürden, die ich jetzt treffen muss?” weil ich die ganze Zeit über von meiner Situation ausgegangen bin. Aber wenn das Kind gesund wäre, würde es niemals vor dieser Entscheidung stehen. Denn dann wären auch alle Kinder von ihm/ihr ebenfalls gesund.

      Um deine Frage zu beantworten: Ja, so eine ehrliche Meinung hilft sehr! Du hast mir eine der Sorgen auf jeden Fall schon mal genommen, einfach nur durch so einen kleinen Denkanstoß, vielen Dank dafür!

      Ich kann leider nicht behaupten, dass ich mir jetzt plötzlich sicher bin, was ich tun soll (und ich weiß nicht, ob ich mir da jemals zu 100% sicher bin), dafür gibt es immer noch zu viele Zweifel/Fragen/Ängste. Aber wie du schon sagst, etwas Zeit zum Nachdenken habe ich/wir ja noch.
      Es tut aber auf jeden Fall schon mal sehr gut und beruhigt auch irgendwie mit anderen anonymen Menschen zu sprechen!

      Antwort @ meerstrand
    • von meerstrand am 27.03.2017 um 13:25 Uhr

      Liebe Kyla,
      obwohl du in so einer schwierigen Situation steckst, hat es mich zum Lächeln gebracht, wie du schreibst, dass dein Freund nicht „in vollem Umfang“ verstanden hat, was für eine Veränderung ein Kind bedeutet 😁! Da wäre er tatsächlich der Erste und Einzige!!!
      Aber er versteht in vollem Umfang, welche Chance sich euch gerade bietet und das finde ich eine ganz besondere Liebeserklärung. Die Bezeichnung „Mini-Du“ habe ich noch nie gehört oder gelesen – sie ist wunderschön! Ein „Mini-Ich“, ein „Mini-Menschlein“, das kenne ich. Aber dass ihr beide so von euch selber abseht und den jeweils anderen in eurem Kind findet, das rührt mich total.
      Ihr seid ja schon fünf Jahre zusammen, da wirst du deinen Freund gut kennen – neigt er denn zu spontanen Reaktionen, die sich dann schnell wieder umkehren? Ich kann es mir kaum vorstellen… Immerhin hat er sich bewusst auf dich eingelassen und seine Gefühle für dich sind so stark, dass er bereit ist, deine Krankheit mit zu tragen. Umgekehrt ist er derjenige, bei dem du dir vorstellen kannst, dass er dich begleiten soll. Das setzt von deiner Seite her genauso viel an Zuneigung voraus! Was ich mir denken kann ist, dass ihr euch ergänzt: Du bist diejenige, die alles gut plant und durchdenkt. Ist er derjenige in eurer Beziehung, der den spontanen Teil übernimmt? Das würde dazu passen, dass dir der worst case in den Kopf kommt, den du bei deiner Freundin erlebt hast. Während dein Freund vermutlich – zu Recht – darauf hin weist, dass das zum Glück eine traurige Ausnahme ist!
      Ich weiß nicht, ob du mit anderen Schwangeren oder Müttern im Gespräch bist oder deine Schwangerschaft erst mal für dich behältst. Wenn du dich austauschst, wirst du auf jeden Fall hören, dass es ALLEN so geht, dass die Schwangerschaft und die neue Mutterrolle uns die eigene Mutter mit anderen Augen sehen lassen. Im Positiven wie im Negativen. Und oft ist es hilfreich, mit jemandem darüber zu sprechen, denn Gespräche tun einfach gut! Du trägst selbstverständlich bis heute die Bilder von der letzten Zeit deiner Mutter in dir, und sie werden durch deine eigene Schwangerschaft wieder an die Oberfläche gebracht. Hast du denn jemanden, der dich in diesem Prozess begleiten kann? Er findet ja statt, egal wie du dich entscheidest.
      Wenn ich es richtig verstehe, hat euer Kind eine 50%ige Chance, völlig gesund durch’s Leben zu gehen und du würdest damit die Kette von Chorea Huntington durchbrechen. Dem Leben die Chance geben, dem Monster die Stirn bieten – wird das Schritt für Schritt denkbar für dich?
      Ich finde es toll, dass es dich gibt – auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, finde ich es phantastisch, dass es so starke Menschen gibt! Und es ist selbst für die stärksten unter uns richtig und wichtig, sich Rat und Hilfe zu holen.
      Einen richtig guten, sonnigen Tag wünscht dir – Paula

      Antwort @ Kyla.Maars
  • von HoneyAerowen am 22.03.2017 um 21:06 Uhr

    Zunächst einmal mein Beileid in einer solch schwierigen Situation mit solch einer Entscheidung zu sein. Wie ist es denn mit der Vererbung, gibt es so eine Art Prozentsatz wie wahrscheinlich es ist dass diese Krankheit vererbt wird oder wird sie zu 100% vererbt?
    Ich kann verstehen, dass das Ganze schwieriger dadurch wird dass dein Freund – jetzt wo du schwanger bist – doch Kinder möchte. Dies kann sich ändern sofern es der Fall sein sollte und so ist es jetzt. Niemand kann dir diese Entscheidung abnehmen, aber ich denke, selbst wenn die Krankheit ausbrechen sollte und du daher verständlicherweise das lieber deinem Kind ersparen wolltest so denkst du auch daran, wie du noch schöne Sachen mit deinem Kind machen könntest.
    Ich sehe das so, wenn es deswegen ist weil du weißt dass die Krankheit ausbrechen wird – das sollte dich nicht davon abhalten. Es könnte sein, dass die Mama anderweitig erkrankt oder durch einen Unfall ums Leben kommt, soll man daher sich selbst die Chance darauf verwehren, ein Kind zu bekommen? Du weißt es, dass es kommt so kannst du die Zeit umso intensiver nutzen um sie mit deinem Kind bzw. sie gemeinsam zu dritt zu genießen.
    Eine Entscheidung, die mal gefällt wurde muss nicht endgültig sein. Durch verschiedene Umstände können sich Entscheidungen auch mal ändern. Ja mir ist auch bewusst, dass sich Kinder meist nicht mehr an die ersten Jahre erinnern können, aber macht doch viele Fotos, legt für das Kind ein Album an.
    Ich möchte dir da wirklich nichts aufzwingen, aber sollte man sich von einer Krankheit davon abbringen lassen, ein Kind zu bekommen? Habe selbst eine und ich kann mir trotzdem nichts Schöneres vorstellen.
    Und egal, wie du dich entscheiden solltest, du hast darüber nachgedacht, es ist deine Entscheidung, da kann dir niemand reinreden.
    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, egal wie du dann entscheiden wirst 🙂

    • von Kyla.Maars am 22.03.2017 um 21:54 Uhr

      Hallo HoneyAerowen,
      vielen Dank für den lieben Text, auch für die schnelle Antwort!
      Ja einen solchen Prozentsatz gibt es; wenn beide Allele betroffen sind, wird das Kind zu 100% ebenfalls die Krankheit haben, wenn nur eines der beiden Allele betroffen ist, wie es bei mir der Fall ist, dann liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50% (wobei die Statistik laut Arzt zu über 50% tendiert). Die dafür zuständige Genmutation kann man auch bei ungeborenen Föten schon feststellen, allerdings hat uns der Arzt erklärt, dass ein solcher Test grundsätzlich nur nach psychologischer Beratung durchgeführt wird und auch nur dann, wenn sich beide Elternteile sicher (und vor Allem einig) sind, ob sie im Falle eines positiven Ergebnisses abtreiben wollen oder nicht. Und da fängt es an bei uns zu hapern…

      Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob ich ohne diese Krankheit Kinder haben wollen würde, ich hatte nie Gelegenheit, darüber nachzudenken. Als Teenie habe ich übers Kinder kriegen noch nicht nachgedacht und als ich dann meine Diagnose hatte, war die Entscheidung für mich eindeutig. Ich habe mich nie mit der Frage beschäftigt “Was wäre wenn” – wozu auch? Ich weiß aber, dass ich nie das Gefühl hatte, es würde ein Kind in meinem Leben fehlen, dass ich eifersüchtig geworden bin, als meine Freundinnen Kinder bekommen haben oder Ähnliches… Das fing erst vor ein paar Tagen an (ich nehme an, das liegt an den Hormonen…).

      Ich bin normalerweise jemand, der jede Entscheidung gründlich überdenkt und es macht mich wahnsinnig, dass ich ausgerechnet diese Entscheidung – die vielleicht wichtigste in meinem Leben – eben nicht gründlich durchdenken kann, denn dazu fehlt einfach die Zeit…

      Aber was du schreibst stimmt; man kann nie wissen was kommt. Ich weiß auch nicht, ob ich anders darüber denken würde, wenn ich mich selbst nie hätte testen lassen und gar nicht sicher wüsste, ob ich betroffen bin.

      Die Idee mit dem Album finde ich schön 🙂

      Ich denke mein größtes Problem ist, dass ich das selbst erlebt habe und zwar in der Rolle des Kindes. Als die Krankheit bei meiner Mutter ausgebrochen ist war ich 8 Jahre alt und es war für mich der blanke Horror…

      Ebenfalls mein Beileid zu deiner Krankheit und Respekt, dass du das trotzdem durchgezogen hast!

      Antwort @ HoneyAerowen

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